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Comment la polyarthrite rhumatoïde affecte mes choix de vie

J’aime à penser que la plupart des gens ont de bonnes intentions lorsqu’ils donnent des conseils non désirés (et généralement inutiles). Qu’il s’agisse de suggérer des cures d’huile de serpent, de quitter l’école ou de savoir combien d’enfants je devrais avoir, cela vieillit vite.

Le fait est que j’ai peut-être un corps imprévisible, mais je connais mieux mon corps – et ma vie.

Quand on m’a diagnostiqué la polyarthrite rhumatoïde, mon rhumatologue a insisté pour que j’abandonne mes études supérieures et que je déménage chez mes parents. « Il est impossible de réussir son programme tout en gérant de multiples maladies chroniques », a-t-il déclaré.

Je n’ai pas écouté, et j’ai fini par terminer mon programme. Lui et moi avons compris que sans l’école, ma vie ne ressemblait plus à ma vie. Faire mes valises et partir scellerait mon destin plus que d’essayer de le traverser.

Alors que je me battais pour rester dans un programme de doctorat tout en vivant avec de multiples maladies chroniques, certaines personnes pensaient qu’être malade aurait un impact positif sur ma carrière. Un professeur m’a dit : « Vous serez un meilleur sociologue parce que vous êtes malade ». J’étais stupéfait.

C’était le contraire de ce que me disait mon rhumatologue, qui me disait de faire mes bagages et de partir, mais ce n’était pas moins blessant ou choquant. Il n’appartient à personne d’autre de supposer comment ma vie sera affectée par des défis qu’ils ne comprennent pas entièrement.

Une personne avec qui je travaille a paniqué lorsque j’ai déclaré que mon mari et moi voulions avoir un enfant et voir comment cela se passait. La réponse a été : « Comment avez-vous pu faire cela à votre enfant ? Pourquoi voudriez-vous qu’il grandisse seul ? »

Ma réponse ? « Je ne vais pas avoir cette conversation. » Pourquoi ? Parce que ça fait mal. Parce que c’est douloureux. Et parce que la composition de ma famille ou la raison pour laquelle elle est ainsi ne regarde personne d’autre.

En raison de mes maladies chroniques, nous ne savons pas comment mon corps va réagir à la grossesse. Mes maladies pourraient s’améliorer, mais elles pourraient aussi s’aggraver. Ce n’est donc pas une bonne idée de me donner de faux espoirs et de m’attendre à ce que nous ayons plusieurs enfants à l’avenir.

Il semble que le moment où je suis devenu malade chronique ait été le même que celui qui a fait croire aux gens qu’il était normal de me donner des conseils non sollicités. Qu’ils proviennent de médecins, d’éducateurs, de collègues, d’amis ou de membres de la famille, les conseils non sollicités sont, au mieux, ennuyeux et, au pire, blessants.

Cela met ceux d’entre nous qui souffrent de maladies chroniques dans une position difficile. Nous contentons-nous de sourire et de hocher la tête, sachant que nous n’avons pas l’intention d’écouter les conseils qui nous sont donnés ? Ou devons-nous applaudir et dire aux conseillers de se mêler de leurs affaires ?

Bien que je sois tout à fait d’accord pour sourire et hocher la tête, ce qui me frustre, c’est que les gens ne se rendent pas compte que leurs jugements peuvent être blessants. Par exemple, sans connaître ma situation, mon collègue m’a dit en gros que je suis une mauvaise personne pour avoir potentiellement fait de mon futur enfant un enfant unique.

Mais mon collègue ne sait pas tout ce qui a motivé cette décision et pourquoi. Ils n’ont pas pris part aux conversations avec mon mari sur la question de savoir si nous voulions avoir un bébé à tout prix, même si cela signifiait me perdre.

Il est très facile de porter un jugement lorsque vous n’avez pas les connaissances qui ont permis de prendre la décision. Et même si vous le faisiez, vous pourriez ne pas comprendre entièrement.

Les gens peuvent ne pas être d’accord avec les choix que je fais, mais ils ne vivent pas dans mon corps. Ils n’ont pas à faire face à une maladie chronique au quotidien, et ils n’ont pas à supporter le poids émotionnel de se faire dire qu’on ne peut pas ou qu’on pourrait ne pas faire quelque chose. Il est important que ceux d’entre nous qui vivent avec la PR se sentent capables de prendre leurs propres décisions et de défendre leurs propres choix.


Leslie Rott Welsbacher a reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008, à l’âge de 22 ans, au cours de sa première année d’études supérieures. Après avoir été diagnostiquée, Leslie a obtenu un doctorat en sociologie à l’université du Michigan et un master en défense de la santé au Sarah Lawrence College. Elle est l’auteur du blog « Getting Closer to Myself », où elle partage ses expériences de vie et d’adaptation à de multiples maladies chroniques, avec franchise et humour. Elle est une professionnelle de la défense des patients vivant dans le Michigan.

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