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Comment la technologie aide la communauté de la polyarthrite rhumatoïde

RA Healthline est une application gratuite destinée aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. L’application est disponible sur l’AppStore et Google Play. Télécharger ici.

Le fait d’être en contact avec d’autres personnes qui partagent votre parcours de santé vous apporte un grand réconfort. En vous tournant vers l’internet, vous pouvez élargir votre cercle de relations.

Selon une enquête WEGO Health sur les intentions comportementales de 433 membres de sept communautés de santé différentes, dont la polyarthrite rhumatoïde (PR), 91 % des participants ont déclaré que les communautés en ligne, telles que celles que l’on trouve sur Facebook, les blogs, les groupes de discussion ou d’autres sites de médias sociaux, jouent un rôle dans les décisions qu’ils prennent concernant leur santé.

Les personnes vivant avec la PR trouvent les communautés en ligne particulièrement utiles. Parmi les personnes interrogées vivant avec la PR, 95 % ont déclaré que le rôle que jouent les communautés en ligne dans leurs décisions de santé est « extrêmement important » à « assez important ».

Après avoir vécu pendant des années avec des douleurs chroniques inexpliquées et mal diagnostiquées dans de nombreuses zones de son corps et avoir été confrontée à des infections constantes, de la fatigue et des troubles émotionnels, Eileen Davidson a finalement été diagnostiquée avec la PR il y a 5 ans, à l’âge de 29 ans.

Après son diagnostic, elle s’est tournée vers les communautés numériques pour obtenir du soutien et a également créé son propre blog, Chronic Eileen, pour défendre et éduquer les autres sur l’arthrite tout en donnant un sens à son propre parcours avec la maladie chronique.

« Je trouve important d’avoir quelques communautés et ressources vers lesquelles vous vous tournez pour obtenir du soutien et des conseils car j’apprends davantage en faisant mes propres recherches. Toutefois, elles doivent être médicalement exactes », explique M. Davidson.

C’est pourquoi elle utilise RA Healthline, une application gratuite conçue pour les personnes atteintes de PR.

« Healthline a toujours été un site web vers lequel je peux me tourner pour obtenir des informations fiables sur de nombreux aspects de ma santé. Je suis ravie qu’ils aient maintenant une application spécifique pour la polyarthrite rhumatoïde », dit-elle.

Ashley Boynes-Shuck, 36 ans, est d’accord. Elle vit avec la PR depuis son adolescence. Au fil des ans, elle a utilisé Facebook, Twitter et d’autres sites web pour trouver des informations sur la RA.

« RA Healthline est la seule qui soit exclusivement dédiée aux patients atteints de PR, ce qui est étonnant », déclare M. Boynes-Shuck. « C’est très unique. »

Alexis Rochester, qui a reçu un diagnostic de PR à l’âge de 10 ans, utilise l’application pour la même raison. Bien qu’elle n’ait pas utilisé une communauté sociale pour la PR, elle s’est engagée avec d’autres personnes qui luttent contre la PR via son blog Chemistry Cachet and Instagram.

« RA Healthline est si différente car il s’agit d’une communauté complète de personnes ayant le même diagnostic. Tout le monde sur l’application a la PR, donc vous savez que c’est une communauté de personnes qui se battent avec exactement les mêmes problèmes », a déclaré Rochester.

RA Healthline permet aux utilisateurs de se sentir acceptés et compris dans un lieu sûr.

« C’est un endroit où il n’y a pas d’autres personnes qui vous disent quoi faire et qui n’ont pas le même diagnostic que vous », dit Rochester.

« Je pense que beaucoup de personnes qui ont été diagnostiquées avec la PR subissent un peu de jugement de la part des autres. Les amis peuvent dire : « Oh, j’ai aussi la PR, mais j’ai guéri la mienne grâce à un régime. Vous devriez faire la même chose pour guérir la vôtre ». Puis vous découvrez qu’ils ne sont même pas allés chez le médecin pour la leur », dit-elle.

Le fait d’avoir une communauté de personnes qui comprennent parfaitement ses luttes est inestimable.

« Oui, vous faites peut-être toutes les bonnes choses avec un régime et de l’exercice, mais vous avez toujours des douleurs et des gonflements, donc vous devez prendre des médicaments. C’est tellement rafraîchissant d’entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez », dit-elle.

La partie préférée de l’application de Rochester est la fonction de discussions de groupe quotidiennes dirigées par une personne vivant avec la PR.

Parmi les sujets abordés :

  • la gestion de la douleur
  • médicaments
  • les thérapies alternatives
  • déclenche
  • régime alimentaire
  • exercice
  • la santé mentale
  • la vie sociale
  • travail

« Vous pouvez cliquer sur n’importe quelle catégorie et voir ce que d’autres personnes font, essaient et aiment. Tout a une catégorie, donc vous pouvez vraiment la réduire », dit Rochester.

« J’aime voir les expériences des autres membres et en parler avec eux. Par exemple, si vous voulez des informations sur les médicaments, il y a une catégorie pour cela. Chaque discussion dans cette section porte sur les médicaments, ce qui facilite la navigation », dit-elle.

Davidson apprécie beaucoup d’apprendre comment vivre un mode de vie sain avec la PR en s’appuyant sur d’autres personnes qui la pratiquent elles-mêmes.

« Bien que vous puissiez apprendre beaucoup de vos médecins, ceux qui ont une expérience vécue parlent une certaine langue que nous sommes les seuls à comprendre. Nous sommes rhum-matesdit-elle.

L’organisation de l’application facilite la navigation, note-t-elle.

(« J’aime ») la façon dont chaque catégorie est organisée – parfaite pour les jours de brouillard cérébral et les mains douloureuses. Je me sens souvent bien préparé et équipé avec des connaissances en lisant les informations sur Healthline », dit Davidson. « Je suis reconnaissant d’avoir un accès aussi facile à ces informations maintenant ».

La caractéristique principale de Boynes-Shuck est de se faire jumeler quotidiennement avec d’autres membres en fonction de leurs similitudes. L’outil de mise en correspondance permet aux membres de se trouver entre eux en parcourant les profils et en demandant à être mis en correspondance instantanément. Une fois connectés, les membres peuvent commencer à s’envoyer des messages et à partager des photos.

« Je pense que la fonction de correspondance est unique en son genre. C’est comme un chercheur de « RA Buddy ». C’est tellement bien », dit-elle.

Comme l’application est directement sur votre téléphone, il est pratique d’y accéder.

« Communauté, vie privée, information et soutien dans une application bien organisée ! L’application est étonnamment conviviale, ce qui est idéal lorsque vous attendez entre deux rendez-vous chez le médecin et que vous avez besoin de conseils d’autres personnes ou d’articles de Healthline sur des sujets médicaux précis », explique M. Davidson.

Vous n’avez jamais à vous sentir seul, ajoute Ashley Boynes-Shuck.

« C’est une plateforme unique qui constitue un espace sûr pour les patients qui, autrement, pourraient se sentir isolés. Elle fournit de grandes ressources, de l’inspiration et du soutien, et permet à tous les patients de se sentir vus, entendus et valorisés », dit-elle.

Se sentir moins seul est le plus grand avantage de l’application, dit Rochester.

« C’est comme si tu traînais avec tes amis. Si vous vous êtes sentie seule et gênée par vos difficultés, les membres de cette application sont passés par là aussi », dit-elle. « Nous avons tous les mêmes difficultés, la même douleur, les mêmes problèmes de médicaments, et bien plus encore. C’est vraiment une façon unique d’être avec des gens comme vous ».

Téléchargez l’application ici.


Cathy Cassata est un écrivain indépendant qui se spécialise dans les histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d’écrire avec émotion et de communiquer avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.

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