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Comment une nouvelle application aide à connecter les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde

Ashley Boynes-Shuck, défenseur de la polyarthrite rhumatoïde, s’est associée à nous pour parler de son parcours personnel et de la nouvelle application de Healthline pour les personnes atteintes de PR.

RA Healthline est une application gratuite destinée aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. L’application est disponible sur l’App Store et Google Play. Télécharger ici.

Enfant, Ashley Boynes-Shuck était active et aimait jouer au softball et au basketball. Elle était également pom-pom girl. En raison d’un diagnostic d’arthrite idiopathique juvénile (anciennement connue sous le nom d’arthrite rhumatoïde juvénile) au collège, elle a été contrainte d’arrêter de faire du sport.

« Mes symptômes ont commencé par des douleurs articulaires après avoir joué au softball. Je me suis également blessé au genou en skiant et ce n’est plus jamais pareil depuis. À l’époque, mon rhumatologue m’a tristement suggéré d’arrêter le sport », explique M. Boynes-Shuck.

Dans la vingtaine, elle a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) à l’âge adulte. Maintenant qu’elle a 36 ans, elle a vécu avec la PR pendant une plus grande partie de sa vie qu’elle ne l’a jamais fait. Au fil des ans, elle a trouvé des moyens de rester en contact avec l’athlète qui est en elle.

« Je suis une personne active et de plein air par nature et j’aime toujours des choses comme la danse hip-hop, la Zumba, l’aquagym et la natation, le kayak, la randonnée, la plongée libre, l’équitation et le yoga, mais le sport me manque », dit-elle. « Le softball était ma vie. »

Tout au long de son parcours avec la PR, Mme Boynes-Shuck s’est vu prescrire différents médicaments contre l’arthrite rhumatoïde, notamment des produits biologiques, des immunosuppresseurs, des DMARD, des stéroïdes, des AINS et des suppléments. Elle gère actuellement son état par l’acupuncture, le massage et les stéroïdes ou les AINS selon les besoins.

En plus des soins médicaux dispensés par son médecin, elle fait de l’autosoin une priorité.

« L’écriture, la musique, mes animaux, mon mari et ma famille, le contact avec la nature, l’aide, l’encadrement et la défense des autres RA m’ont aidée à faire face à la situation », dit Boynes-Shuck.

En 2009, M. Boynes-Shuck a commencé à travailler en tant que directeur du développement communautaire et défenseur des droits des pairs auprès de la Fondation pour l’arthrite.

« J’ai trouvé utile de pouvoir me concentrer sur quelque chose de positif et de productif, et j’ai éprouvé de la joie et de la gratitude à aider et à servir les autres, à sensibiliser les gens, à les accompagner dans le domaine de la santé et à les défendre », dit-elle.

« Ce sont des choses que je me suis sentie appelée à faire, tout en transformant ma situation négative en quelque chose d’utile et de positif. »

Elle a également lancé le blog Arthritis Ashley et a publié deux livres sur son parcours avec la PR.

Le dernier effort de Boynes-Shuck est de s’associer à Healthline comme guide communautaire pour son application gratuite RA Healthline.

L’application met en relation les personnes avec la RA en fonction de leurs intérêts en matière de style de vie. Les utilisateurs peuvent parcourir les profils des membres et demander à être mis en relation avec n’importe quel membre de la communauté.

Chaque jour, l’application met en relation les membres de la communauté, ce qui leur permet de se connecter instantanément. Selon M. Boynes-Shuck, la fonction de jumelage est unique en son genre.

« C’est comme un ‘RA-Buddy’ chercheur, » dit-elle.

En tant que guide de la communauté, Boynes-Shuck et d’autres ambassadeurs de l’application, les défenseurs de la RA, animeront un chat en direct quotidien. Les utilisateurs peuvent s’y joindre pour participer à des discussions sur des sujets tels que l’alimentation et la nutrition, l’exercice physique, les soins de santé, les facteurs déclenchants, la gestion de la douleur, les traitements, les thérapies alternatives, les complications, les relations, les voyages, la santé mentale, etc.

« Je suis très heureux d’être un guide communautaire pour RA Healthline. Je suis passionnée par le fait que les patients atteints de rhumatisme articulaire aigu aient un espace sûr et ne se sentent pas seuls, et cela m’inspire à utiliser ma voix pour le bien et à aider les autres qui sont dans une situation similaire à la mienne », dit-elle. « Encore une fois, il s’agit de tirer le meilleur parti de la main qu’on m’a donnée ».

Bien qu’elle ait utilisé Facebook, Twitter et d’autres sites web et plates-formes de médias sociaux pour rechercher des informations sur la PR, elle affirme que RA Healthline est le seul outil numérique qu’elle a utilisé et qui soit exclusivement dédié aux personnes vivant avec la PR.

« C’est un endroit accueillant et positif pour les personnes qui partagent les mêmes idées et qui vivent et prospèrent avec la PR », dit-elle.

Pour les utilisateurs qui souhaitent lire des informations relatives à la PR, l’application propose une section « Discover », qui comprend des articles sur le mode de vie et des articles d’actualité examinés par des professionnels de la santé de Healthline sur des sujets liés au diagnostic, au traitement, à la recherche, à la nutrition, à l’autogestion des soins, à la santé mentale, etc. Vous pouvez également lire des histoires personnelles de personnes vivant avec la PR.

« La section « Découvrir » est un excellent moyen de trouver des informations utiles en un seul endroit. Je l’ai beaucoup parcourue », dit M. Boynes-Shuck.

Elle acquiert également des connaissances et des points de vue des membres de la communauté.

« Honnêtement, tout le monde dit que je les inspire, mais je me sens tout aussi inspiré et reconnaissant envers mes camarades patients atteints de PR. J’ai tellement appris et j’ai été tellement inspirée par tant de mes pairs », dit-elle. « Cela a été très enrichissant sur le plan personnel et professionnel, mais cela a également été une grande source de soutien pour moi d’apprendre des autres patients et de m’appuyer sur eux ».

Téléchargez l’application ici.


Cathy Cassata est un écrivain indépendant qui se spécialise dans les histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d’écrire avec émotion et de communiquer avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.

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