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Conseils pour l’organisation de votre mariage si vous êtes atteint de polyarthrite rhumatoïde

J’ai toujours espéré me marier. Cependant, quand on m’a diagnostiqué un lupus et une polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 22 ans, j’ai eu l’impression que le mariage ne serait peut-être jamais possible.

Qui voudrait sciemment faire partie d’une vie compliquée par de multiples maladies chroniques ? Qui voudrait jurer « dans la maladie et dans la santé » alors que c’est plus qu’une simple idée hypothétique ? Heureusement, même si ce n’est qu’à la trentaine que j’ai trouvé cette personne pour moi.

Même si vous n’êtes pas atteint d’une maladie chronique, l’organisation d’un mariage peut être une expérience stressante. Il y a les craintes que toutes les mariées ont au sujet du jour de leur mariage.

Trouverai-je la robe parfaite et sera-t-elle toujours à ma taille le jour du mariage ? Le temps sera-t-il beau ? Nos invités apprécieront-ils la nourriture ? Apprécieront-ils tous les détails personnels que nous avons inclus dans notre mariage quelque peu non traditionnel ?

Et puis il y a les craintes qu’une mariée atteinte de polyarthrite rhumatoïde éprouve le jour de son mariage.

Est-ce que je me sentirai raisonnablement bien et pourrai marcher dans l’allée sans douleur ? Aurai-je assez d’énergie pour la première danse et pour saluer tous nos invités ? Le stress de la journée m’enverra-t-il dans une fusée ?

Ayant moi-même vécu cette expérience, j’ai pu me faire une idée des défis, des pièges et des mesures utiles que peuvent prendre ceux qui vivent avec des maladies chroniques. Voici 10 choses à retenir.

Vous recevrez beaucoup de conseils non sollicités, mais vous devez faire ce qui vous convient. Nous avons eu 65 personnes à notre mariage. Nous avons fait ce qui fonctionnait pour nous.

Il y a eu des moments où je me suis demandé si nous devions ou non nous enfuir à cause de tout le bruit des autres. Les gens qui vous aiment et vous soutiennent seront là quoi qu’il arrive, alors si les gens vont se plaindre, laissez-les faire. Vous ne pourrez pas plaire à tout le monde, mais il ne s’agit pas d’eux de toute façon.

Nous avons presque tout fait nous-mêmes, du choix et de l’envoi des invitations à la préparation de la salle. Je suis de « type A », donc c’est en partie ce que je voulais, mais c’était beaucoup de travail. Nous avions un coordinateur pour la journée, qui était littéralement là pour nous faire descendre l’allée, et c’était à peu près tout.

Ma mère et certains de mes bons amis nous ont donné un coup de main pour nous aider à installer le lieu la veille de notre mariage. C’était un excellent moyen de créer des liens et de passer du temps ensemble, mais cela signifiait aussi que je pouvais m’appuyer sur des personnes pour réaliser ma vision sans avoir à tout faire moi-même – et sans avoir à payer quelqu’un pour le faire.

Vous ne voulez pas être tellement épuisé par toute la planification que vous ne pouvez pas profiter du mariage proprement dit. J’étais très organisé et j’ai essayé de cocher les choses sur la liste bien à l’avance afin de ne rien laisser de majeur jusqu’à la dernière minute.

J’ai participé à deux mariages l’été dernier. Entre le moment où j’ai commencé à me préparer et celui où l’événement s’est terminé, 16 bonnes heures se sont écoulées.

Pour mon mariage, nous avons commencé à nous préparer à 8 heures du matin, la cérémonie était à 12 heures et les choses ont commencé à se dérouler vers 15 heures.

Même si vous avez du temps libre, évitez de programmer un tas de rendez-vous chez le médecin la semaine de votre mariage. Je pensais faire preuve d’intelligence en programmant des rendez-vous lorsque j’avais du temps libre, mais c’était tout simplement inutile.

Il y a tant de choses à faire avant votre mariage. À moins que vous n’ayez une raison de consulter votre ou vos médecins, ne vous surmenez pas. Une grande partie de la vie des malades chroniques est déjà remplie de rendez-vous.

Il devrait y avoir beaucoup de bécots le jour de votre mariage, mais ce n’est pas ce que je veux dire. Plutôt, « Reste simple, stupide ! »

En plus d’un petit mariage, nous avons organisé une petite fête de mariage. Ma soeur était ma demoiselle d’honneur et le frère de mon marié était le témoin. C’est tout.

Nous n’avons pas eu à organiser des tonnes de gens, nous n’avons pas eu de dîner de répétition, et cela a simplement facilité les choses. De plus, la cérémonie et la réception se sont déroulées au même endroit, ce qui nous a évité de nous déplacer.

J’avais deux paires de chaussures pour le grand jour. La première était une paire de talons fantaisie que je portais pour descendre l’allée et que je savais que je devrais enlever immédiatement après la cérémonie. L’autre était une paire de baskets roses que je portais le reste du temps, y compris pendant notre première danse.

Tout le monde veut que son mariage soit parfait, mais s’il y a une chose que toute personne atteinte d’une maladie chronique sait, c’est que les choses ne se passent pas toujours comme prévu.

Le jour de votre mariage ne fait pas exception, peu importe ce que vous prévoyez. Nous avons eu un problème avec le système de sonorisation de notre salle. Il aurait pu être dévastateur, mais je ne pense pas que quelqu’un l’ait remarqué.

Il est facile de se laisser emporter par l’idée de se marier et tout ce qui va avec le jour du mariage, surtout si vous craignez que cela n’arrive jamais pour vous. Mais la réalité est que le mariage lui-même n’est que quelques heures du reste de votre vie commune.

Si vous vous concentrez sur vos propres besoins et planifiez à l’avance, le jour de votre mariage sera finalement le jour dont vous avez rêvé – un jour que vous n’oublierez jamais. Pour moi, c’était un bonheur. Bien sûr, j’étais encore épuisé à la fin, mais cela en valait la peine.


Leslie Rott Welsbacher a reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008, à l’âge de 22 ans, au cours de sa première année d’études supérieures. Après avoir été diagnostiquée, Leslie a obtenu un doctorat en sociologie à l’université du Michigan et un master en défense de la santé au Sarah Lawrence College. Elle est l’auteur du blog « Getting Closer to Myself », où elle partage ses expériences de vie et d’adaptation à de multiples maladies chroniques, avec franchise et humour. Elle est une professionnelle de la défense des patients vivant dans le Michigan.

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