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Histoires de personnes réelles avec la RA

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est l’un des nombreux types d’arthrite. C’est le type d’arthrite auto-immune le plus courant. La polyarthrite rhumatoïde s’attaque aux articulations du corps. Elle affecte le plus souvent les poignets et les articulations de la main, comme les articulations des doigts. Elle peut entraîner des problèmes de mobilité ou d’utilisation des mains, et peut provoquer des douleurs et de la fatigue à des degrés divers.

Cette maladie affecte chaque personne différemment. Certaines personnes présentent des symptômes plus graves que d’autres. Selon Marcy O’Koon Moss, directrice principale de la santé des consommateurs pour l’Arthritis Foundation, la douleur est la plainte la plus fréquente des personnes atteintes de PR.

« Une enquête menée par l’Arthritis Foundation en 2011 a révélé que chaque mois, les personnes atteintes de PR éprouvent des douleurs en moyenne 12 jours sur 30, soit 40 % du temps », dit-elle. « Le soulagement de la douleur est ce qu’ils souhaitent le plus ».

En raison de ces symptômes, la PR peut créer divers problèmes. Qu’il s’agisse de douleur chronique ou de fatigue constante, elle peut faire des ravages chez les personnes les plus fortes d’esprit. Voici des conseils de personnes qui ont vécu la PR sur la façon de bien vivre avec cette maladie.

Lorsqu’Amanda John, 36 ans, de Charlotte, en Caroline du Nord, a été diagnostiquée avec la PR il y a neuf ans, elle menait une vie très active. La course à pied, la danse et tout ce qui la faisait bouger était une victoire pour elle. Après que la PR soit entrée dans sa vie, elle a dû faire des concessions. Certaines d’entre elles l’ont frappée durement, mais elle a appris que la façon dont elle se parle à elle-même peut aider ou entraver la vie quotidienne.

« Allez-y doucement », dit-elle. « Quand j’ai des défis inattendus à cause de la PR, cela peut être très émotionnel et je peux me battre en interne ». Vous battre parce que « c’est une chose de plus que vous ne pouvez pas faire » ne fera pas disparaître vos symptômes. Le fait de changer d’attitude peut simplement vous aider à passer un meilleur lendemain.

« Sachez que vous ne ressentirez pas cela pour toujours », dit John. Vous vous sentirez probablement beaucoup mieux si vous pouvez changer cette voix intérieure pour dire « Aujourd’hui, c’est difficile, mais c’est juste aujourd’hui ».

« J’ai consulté plusieurs conseillers spécialisés dans les maladies chroniques », dit John, en faisant référence à un autre facteur qui l’a beaucoup aidée à bien vivre avec la PR. « De l’argent bien dépensé ! »

Il est important que vous vous adressiez à une personne de confiance, qu’il s’agisse d’un thérapeute, d’un ami ou d’un membre de votre famille.

La douleur peut être un symptôme très isolant, et il peut être difficile d’y faire face. Une fois que vous l’aurez fait, vous serez peut-être surpris de voir à quel point le simple fait de parler peut faire des merveilles pour vos perspectives.

« Le soutien des autres a été énorme, surtout que j’ai d’abord caché mon RA », dit John. « Une fois que j’ai fait part du diagnostic aux gens, je me suis senti mieux physiquement parce que je n’étais plus aussi stressé ».

Celui-ci s’adresse tout particulièrement aux personnes nouvellement diagnostiquées, qui peuvent se sentir impuissantes face à une maladie dont elles savent très peu de choses. John dit que le fait de s’informer sur la PR l’a aidée à prendre les meilleures décisions concernant ses soins médicaux et à se sentir mieux face à sa situation.

« Pour moi, le fait de savoir ce que mon médecin m’a recommandé et pourquoi m’a permis de me sentir mieux et de mieux maîtriser la situation », dit-elle.

Pour April Wells, 50 ans, de Cleveland, Ohio, le livre Rheumatoid Arthritis the First Year a été le plus utile lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois il y a six ans.

Le site web de la Fondation pour l’arthrite est une autre excellente ressource, et une des préférées de Michelle Grech, 42 ans. Mme Grech est présidente de la société de marketing sportif et de divertissement MELT, LLC. Elle s’occupe de la PR depuis 15 ans.

« Commencez à lire sur la maladie et rencontrez des gens qui sont confrontés à des défis similaires », dit-elle. « Il est particulièrement important de comprendre que la PR touche des personnes de tout âge et que vous pouvez maintenir un style de vie sain et actif avec la PR ».

Vérifiez : La polyarthrite rhumatoïde en chiffres : Des faits, des statistiques et vous ».

Vous pouvez vouloir vous pousser et prouver que votre volonté est plus forte que votre RA. Bien que cela puisse être acceptable, il est également important de faire une pause de temps en temps et de prendre un repos supplémentaire si nécessaire.

« Ne vous surchargez pas le week-end, vous aurez ainsi du temps libre pour retrouver votre énergie », dit M. Grech.

Parfois, ce sont les petites choses qui peuvent s’additionner pour donner de grandes récompenses. Dans ce cas, cela signifie régime alimentaire, exercice et sommeil.

« Faites attention à votre régime alimentaire et à l’exercice physique et essayez de dormir sept à huit heures par nuit, si ce n’est plus », conseille M. Grech. « Si votre corps essaie de vous dire de ralentir, écoutez et revenez ensuite à ce que vous devez faire ».

Lorsque la fatigue ou les douleurs rendent difficile de sortir du lit ou de se mettre en piste, essayez des exercices à faible impact. Les étirements et le yoga sont deux des exercices que Mme Grech pratique et qui font une énorme différence pour réchauffer ses articulations et ses muscles et lui fournir un supplément d’énergie.

Pour un programme d’exercice personnalisé adapté aux particularités de votre PR et à votre niveau de forme physique actuel, consultez la solution Your Exercise Solution de l’Arthritis Foundation.

Si vous ne l’avez pas encore fait, trouvez un bon rhumatologue ou un médecin spécialisé dans les maladies articulaires. Ensuite, entretenez cette relation. Un médecin qui est disponible, qui prend le temps de répondre aux questions et qui vous apporte son soutien est d’une aide inestimable.

« La meilleure aide qui m’a été apportée lorsque j’ai été diagnostiquée pour la première fois avec la PR a été mon rhumatologue, qui a vraiment passé du temps de qualité avec moi pour répondre aux questions, travailler avec moi pour trouver des réponses et déterminer le meilleur traitement », dit M. Grech.

Pour maintenir votre qualité de vie, ne laissez aucun diagnostic vous empêcher de faire ce que vous aimez. Adaptez-vous si nécessaire.

Wells, qui faisait des courses et du vélo, a dû repenser son amour du plein air après la RA. Après deux décennies d’absence de ces activités de plein air, elle est revenue à ce qui faisait battre son cœur et s’est simplement adaptée à sa nouvelle normalité. En l’occurrence, cela signifiait qu’elle devait parcourir les distances graduellement et avoir un rythme plus lent (mais pas trop lent) lorsqu’elle faisait des courses.

Elle a appris que ce n’est pas le rythme qui compte le plus, mais les souvenirs. Elle dit qu’elle fait ces choses « pour l’expérience d’être dehors par le temps et d’apprécier le paysage que je passe ». Trouvez ce que vous aimez et trouvez des moyens d’adapter votre nouvelle réalité à ce que vous aimez.

Continuez à lire : Parler de la polyarthrite rhumatoïde avec son médecin « .

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