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J’ai abandonné mon régime restrictif – Recommander un régime pour vivre ma vie

Je ne pouvais plus renoncer aux relations et aux expériences que la bonne nourriture et les boissons apportent.

La façon dont nous voyons le monde détermine qui nous choisissons d’être – et le partage d’expériences convaincantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C’est une perspective puissante.

Dean Martin a dit un jour : « J’ai de la peine pour les gens qui ne boivent pas. Quand ils se réveillent le matin, c’est aussi bien qu’ils vont se sentir toute la journée ».

Les minutes ou les heures avant de manger ou de boire quelque chose chaque matin sont aussi bonnes que ce que je vais ressentir chaque jour. Mais ce n’est pas dû à l’abstinence – j’apprécie un délicieux verre de vin.

C’est parce que je souffre de cystite interstitielle chronique (CI), ou syndrome de la vessie douloureuse. Il faut donc suivre un régime alimentaire strict pour éviter les symptômes.

La CI est une inflammation chronique et douloureuse de la vessie qui provoque des mictions fréquentes, des urgences, des douleurs, des pressions et un coût immense. Dans mon cas, elle provoque un dysfonctionnement du plancher pelvien suffisamment grave pour nécessiter des injections de Botox tous les trois mois.

Mon niveau de douleur le plus bas se situe au réveil, avant que je n’aie mangé ou bu quoi que ce soit qui puisse irriter ma vessie incroyablement sensible.

Si je mange une épice, si j’apprécie quelque chose de légèrement acide, ou si je prends un café ou un cocktail, ma CI s’emballe et j’ai l’impression d’avoir un hérisson livide qui fait des culbutes dans ma vessie.

Pourtant, j’ai décidé de ne plus perdre l’intimité partagée par la nourriture, la créativité de nouveaux projets culinaires, ou simplement mon propre désir hédoniste de goûter et d’expérimenter tout ce que je peux.

Quelque part, mon urogynécologue est en train de craquer parce qu’elle sait ce que je vais vous dire : Je n’adhère pas au régime.

Le régime IC est un régime d’élimination, ce qui signifie que vous réduisez essentiellement votre consommation alimentaire à trois ingrédients et que vous essayez de tolérer une nourriture fade et terne pour maintenir vos symptômes à un faible niveau. La partie élimination intervient lorsque vous accueillez un quatrième ingrédient.

Disons que vous ne mangez que du pain, des bananes et des pommes – sans rien dessus. Vous pourriez essayer le beurre pour voir comment vous vous sentez. Si ce beurre amplifie les symptômes, essayez-en un autre.

Vous devez ensuite décider si vous acceptez un niveau de douleur de base avec un régime comprenant du beurre, parmi tous les ingrédients de base, ou si vous l’évitez pendant toute une vie de douleurs plus faibles (mais pas inexistantes) et de rouleaux sans beurre.

J’ai passé une grande partie de mon temps à réfléchir au fait que le ketchup est acide et que le chocolat s’aggrave, tout en cueillant des tas de poitrines de poulet nues et de riz brun. Puis j’ai réalisé que, pour moi, rompre le pain ensemble est essentiel pour créer des liens avec les gens.

J’ai besoin de faire des expériences, d’expérimenter et de goûter. Mon sens le plus sensible (après la douleur chronique, qui devient une sorte de sixième sens après que vous ayez passé assez d’années à souffrir) a toujours été le goût.

Je peux gérer la douleur. Se flétrir dans une vie fade, sans couleur, sans goût et sans plaisir, je ne le peux pas.

La qualité de vie est une mesure imprécise utilisée par les cliniciens, et les patients doivent la définir eux-mêmes. En tant que patient atteint d’un trouble chronique de longue durée, une partie de l’autodéfense consiste à s’affirmer pour revendiquer la vie que l’on souhaite.

Les cliniciens froncent les sourcils devant ma consommation de café et mon amour des menus de dégustation. Mais je trouve ableiste qu’une hypothèse courante soit que les personnes malades doivent être de bons patients, dociles et prêts à se sacrifier pour valider la légitimité de leur douleur.

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic à 16 ans, j’ai réfléchi à la vie qui m’attendait et j’ai décidé que je pouvais supporter plus de douleur que si je suivais un régime restrictif. Quelques années plus tard, je me suis rendu à Dublin et à Londres pour des semestres à l’étranger. Je mangeais de tout, et la plupart des nuits étaient couronnées par des pintes saines et sans honte. Et si j’allais aux toilettes cinq fois plus souvent que mes compagnons ?

Il m’a été facile de franchir mentalement l’écart entre les limites imposées par le médecin et mon désir d’apprendre le monde par le goût.

Alors, je m’adonne sans crainte au curry maison de mon ami. J’ai développé une obsession pour le thé qui m’a amené à créer des liens avec l’un de mes amis les plus proches. Le dimanche, mon partenaire et moi préparons une nouvelle recette, généralement quelque chose qui prend un certain temps et qu’il faut hacher et saisir avec un peu plus de soin.

Ces aventures culinaires, et bien d’autres, irritent ma paroi vésicale qui fuit et qui réagit au poivre de Cayenne comme une limace qui se salit.

Pourtant, ces moments et les souvenirs qu’ils m’ont laissés sont essentiels à la qualité de vie que j’ai.

Si la différence est une douleur de la vessie cotée 4 contre 6, je préfère tellement goûter les biscuits aux pépites de chocolat épicées que mon collègue a faits, plutôt que de m’abstenir.

À un certain moment, la douleur est la douleur, et son score numérique devient moins tentant à examiner.

Les personnes familières avec le régime IC protesteront contre le fait que boire de l’alcool est comme, eh bien, verser de l’alcool dans une plaie ouverte. Bien que je ne sois pas en désaccord, je pense que l’évaluation de la valeur de la boisson est essentielle. Face aux multiples possibilités d’études à l’étranger, où les liens sociaux se créent presque exclusivement dans les pubs de Dublin et de Londres, j’ai choisi de privilégier les expériences mémorables plutôt que la douleur grossière.

J’ai mis fin à ces absurdités de régime d’élimination il y a une dizaine d’années. Aujourd’hui, ma seule concession est d’éviter les plats épicés après 20 heures. Le sommeil n’est donc pas une bataille nocturne entre le paprika et le lait que je devrai boire pour compenser.

Je suis toujours armé de compagnons d’aide comme Prelief, un réducteur d’acide dans mon café, et de boissons de secours au bicarbonate de soude, j’ai décidé de faire de mon mieux avec cette ligne de base de la douleur. Je suis stratégique – je ne tente pas les dieux des tapas la veille d’un vol – mais je ne me sentirai jamais plus comblé car j’étais un patient modèle respectant un régime basé sur le vide.

Je commence maintenant mes matinées sur mon toit avec un grand Chemex plein de café de mon magasin préféré dans les Berkshires. Je pense aux amis avec qui j’étais quand j’ai découvert le café, et ma vie est plus remplie par l’expérience partagée d’un café exquis versé dans un endroit pittoresque.

Si la décision d’accepter plus de douleur pour vivre pleinement a été facile à prendre, la transition n’a pas été sans effort. Résister à la douleur et la gérer suffisamment bien pour éviter de succomber à un certain nombre de mauvais mécanismes d’adaptation demande un engagement sincère.

J’ai pleuré en colère contre la forme de bloc d’écriture du cuisinier devant mon frigo plus de fois que je ne l’admets. Mais j’ai trouvé que ces moments de frustration tranquilles se sont estompés car j’ai besoin de plus de place pour planifier et me souvenir des moments passés avec mes amis et ma famille.

En faisant de ma vie une chasse au trésor des saveurs – qu’il s’agisse de nourriture, de personnes ou d’histoires – j’ai défié une maladie qui aurait pu me voler ma joie.


Chaya est une propriétaire de vessie réticente résidant à Cambridge avec son partenaire et leur chat polydactyle borgne. On la surprend à commander une petite assiette de plus et à cuisiner avec des quantités prodigieuses d’ail alors qu’elle n’écrit pas sur la santé publique et les maladies chroniques.

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